sabato 21 agosto 2021

Epidermolisi Bollosa

Avete presente quando non riuscite più a tacere, per forza avete esigenza si parlare? 

Ecco questa sono io oggi! 

Oggi voglio parlare della mia malattia... si chiama Epidermolisi Bollosa, è la prima volta che lo scrivo qui nero su bianco.  È una malattia rara e genetica. Mi accompagna da circa 33 anni. 

La mia pelle è molto fragile, mi faccio male facilmente e questo limita molto la mia vita. Ad esempio ieri ho fatto una giornata fuori con amici e da oggi per almeno 3 4 giorni non potrò camminare perché sono spuntate ferite sotto i piedi. 

La malattia comporta la presenza di lesioni e bolle su tutto il corpo, che possono spuntare ovunque senza regole o logica, che mi fanno stare male, che mi fanno piangere, che mi danno dolore. 

Vivere con una malattia cronica è orribile, orribile perché nel mio caso è una patologia evidente, non posso nasconderla, non posso scegliere a chi dirlo. 

È orribile perché io mi sento orribile, un mostro, agli occhi di tutti. Mi sento inferiore,  mai abbastanza,  mai bella...

Nel mio caso la malattia ha comportato anche una perdita di capelli, che nascondo con berretti improbabili fatti da mia madre. Un mostro ve l'ho detto.  

Non capisco le persone con disabilità che dicono che la malattia è la cosa migliore della loro vita, che hanno avuto tanto.... per me è una stronzata, avere una disabilità così fa schifo, l'unica cosa che ho imparato è sentirmi inferiore, essere un mostro, sentirsi lo sguardo della gente che mi analizza e si da il gomito con l'amico per segnalarli il fenomeno da baraccone. 


Le relazioni poi lasciamo stare, non bacio una persona da 4 anni, un uomo non mi abbraccia da 4 anni... non ho mai fatto l'amore. 

Perché non mi ammazzo direte voi? Ci vuole coraggio anche per quello.

L'unica cosa che so fare è mangiare, sentirmi piena per sentirmi bene, mangiare, riempirsi e poi piangere.  

La terapia non funziona più, non cambierà mai tutto qst. 

lunedì 21 settembre 2020

Rabbia

Nell'ultimo periodo di terapia, sto affrontando il sentimento della rabbia.

Fino a poco fa pensavo non mi appartenesse, mi reputavo una persona tranquilla, che accettava tutto o quasi con calma, cercando di non accentuare i conflitti. 

Ultimamente invece sto facendo i conti con questo sentimento, forte, che mi sta travolgendo e che non riesco a gestire. 

La mia psicologa dice che in realtà è normale, è giusto che io sia arrabbiata, che mi fa bene dare sfogo e voce a questa cosa che si muove dentro, senza vergogna e senza sentirmi in colpa nel provarla. 

La rabbia più forte, neanche a dirlo, è verso i miei genitori... da piccola il loro unico scopo era gestire la mia malattia, ma non si sono resi conto che dietro c'era una bambina,  poi una ragazza e ora una donna. 

é come se di fronte a tutto loro vedessero la mia malattia e non me, non A.!

sono arrabbiata perchè se mi amo così poco una parte di colpa è anche loro, che prima di tutti gli altri non mi hanno mai detto che potevo amarmi e non solo coprirmi per la mia malattia. 

Tutte le volte che si comprava un vestito, doveva essere fatto in modo tale che mi coprisse, che nascondesse le mie ferite... niente era mai comprato perchè ero bella con quel maglioncino o con quell'abito, con quelle scarpe... il vestito doveva essere sempre a maniche lunghe per nascondere, le scarpe basse e scure così sono comode e non si macchiano tra tutte le tinture che usi. Le cose non si copravano perchè così stai bene ma perchè così puoi nascondere meglio la tua malattia. 

così come per i capelli, la mia ossessione. Il berretto era fatto da mia madre, non si è mai andati in un negozio di cappelli per provare qualcosa, qualche fascia che poteva essere un pò più carina... non potevo provarli li poi vedevano tutti la mia pelata. 

E così avanti per anni, per tutta la mia vita, forse non sono stati adeguatamente seguiti anche loro, sicuramente sono vittime insieme a me di questa condizione, ma io ero solo una bambina a cui nessuno ha mai detto sei bella così come sei... e io sono arrabbiata con loro perchè oggi mi sono resa conto che non mi hanno mai insegnato a volermi bene.

giovedì 4 giugno 2020

Parole Sparse

Da un anno e poco più ho iniziato un percorso psicoterapeutico per cercare di rimettermi in senso. 

La molla scatenante è stata la morte della mia adorata nonna, mancata lei mi sono sentita togliere la terra sotto i piedi, il momento esatto in cui se ne è andata ho capito che avevo perso la persona più importante della mia vita. 

Ho deciso di iniziare la terapia per cercare di vedermi in modo diverso, per imparare a essere meno severa con me.
Il lavoro però si sta rivelando davvero difficile; anziché calmarmi, tutto questo pensare e ripensare mi ha agitati, mi ha fatto mettere in discussione le mie certezze ma al tempo stesso non ne ho create di nuove, l'unica certezza che ho è che non sono abbastanza, da questo pensiero nulla mi smuove. 

Alcuni giorni sono più indulgente, altri più cattiva verso di me, ma quello che sempre mi ripeto è TU SEI SBAGLIATA. 

A 32 anni questi pensieri dovrei averli superati da un pezzo, l'adolescenza è stata superata da qualche anno, ma mi porto dietro sempre gli stessi pensieri negativi. 

Non so bene come potrò cambiare, penso a quello che non ho fatto, a tutto il male che mi sono inflitta ma allo stesso tempo non riesco a smetterla di infliggermelo ogni giorno. 
Guardo il mio corpo devastato dalla malattia e lo odio, alle macchie, le bolle, le ferite e lo odio questo corpo, odio ogni centimetro di me, odio i capelli che non ci sono e invidio le altre ragazze e donne per tutto quello che hanno, per le infinite possibilità che possono avere. 

Scrivo guardandomi le mani piene di ferite, le mani grasse di chi non riesce a smettere di mangiare per riempire un vuoto, le mani doloranti dalle ferite, sento così caldo con questo berretto in testa che non posso togliere perché le mie coinquiline non mi hanno mai visto senza...

Ho voglia di conoscere qualcuno che magicamente possa aiutarmi a sistemare tutti i problemi, la mia dottoressa dice che questa necessità di qualcuno che mi salvi sia assolutamente normale, anzi ha anche un nome in psicologia (che ora mi ricordo). 

Sono molto stanca






martedì 5 maggio 2020

Paolo

Non scrivo da tanto, ma ogni tanto entro a fare un giro.. leggo qualche blog, cerco qualche novità e poi zitta zitta me ne vado via di nuovo. 

Oggi come al solito sono tornata qui, mi è venuto in mente un blog che leggevo anni fa... un ragazzo divertente, acuto, ironico... aveva "chiuso" il suo blog con un ultimo post dove annunciava che si era stufato di una vita monotona e si sarebbe trasferito in un altro paese... tornavo sempre su quelle pagine, sperando che come per magia ricomparisse raccontandoci gli ultimi anni. 

Nell'ultimo post trovo però un commento recente, di un utente anonimo... dice che Paolo non c'è più... è volato via..

Non so perchè ma la notizia mi ha colpito tanto, tanto da piangere per quel ragazzo che non conoscevo ma che amavo leggere, che speravo tornasse a scrivere e che non c'è più... 

Ha seguito il suo istinto, ha mollato tutto, una vita preordinata alla scoperta del mondo... la cosa migliore che potesse fare..
 

domenica 20 ottobre 2019

Loop infinito

Ho comprato un libro oggi.. "102 chili sull'anima". 

Un libricino di poche pagine che racconta il cambiamento di una donna. 

Penso e ripenso continuamente le stesse cose... cambiare, cibo, amore, Riccardo, Luca, di nuovo cibo, sensi colpa, mi odio, la mia nonna, mi manca...

Un loop infinito, mi scoppia la testa e mi sfinisce... 

Ho bisogno di essere amata, perchè nessuno lo fa?

a presto, 
Indefinita

sabato 28 settembre 2019

Pre-Serata

Cena, doccia, mi vesto, mi trucco, sto per uscire.

Serata tra colleghi.

Ho provato tre pantaloni diversi, alla fine ho optato per jeans neri, la mia malattia non mi sta dando tregua ultimamente e ho troppe ferite che rischiano di macchiarmi i vestiti. 

Neri per camuffare. 

Ogni volta che esco spero sempre di trovare qualcuno, la solitudine è rimasta la stessa negli anni. Sempre presente nelle mie giornate. 

Ehi voi li fuori, siete disposti a volermi bene, potrei addirittura pagarvi se volete....


A presto,
Indefinita

venerdì 27 settembre 2019

Ehi gente

L'ultimo post che ho scritto era appena dopo la perdita della mia adorata nonna.

Dolce che era, la porto sempre con me, tutto quell'amore che c'era tra noi non lo dimenticherò mai.
Ora quando penso a lei sono capace di sorridere e ricordare solo le cose belle, le cose buffe che diceva e tutta la sua dolcezza.

Alcune cose sono cambiate da quel giorno nella mia vita, altre sono rimaste le stesse. Non so se in positivo o negativo... semplicemente sono successe più o meno per caso.

La direzione resta sconosciuta! :)

E voi voi che dite? c'è ancora qualcuno per queste terre virtuali?

A presto,
Indefinita

Epidermolisi Bollosa

Avete presente quando non riuscite più a tacere, per forza avete esigenza si parlare?  Ecco questa sono io oggi!  Oggi voglio parlare della ...