sabato 21 agosto 2021

Epidermolisi Bollosa

Avete presente quando non riuscite più a tacere, per forza avete esigenza si parlare? 

Ecco questa sono io oggi! 

Oggi voglio parlare della mia malattia... si chiama Epidermolisi Bollosa, è la prima volta che lo scrivo qui nero su bianco.  È una malattia rara e genetica. Mi accompagna da circa 33 anni. 

La mia pelle è molto fragile, mi faccio male facilmente e questo limita molto la mia vita. Ad esempio ieri ho fatto una giornata fuori con amici e da oggi per almeno 3 4 giorni non potrò camminare perché sono spuntate ferite sotto i piedi. 

La malattia comporta la presenza di lesioni e bolle su tutto il corpo, che possono spuntare ovunque senza regole o logica, che mi fanno stare male, che mi fanno piangere, che mi danno dolore. 

Vivere con una malattia cronica è orribile, orribile perché nel mio caso è una patologia evidente, non posso nasconderla, non posso scegliere a chi dirlo. 

È orribile perché io mi sento orribile, un mostro, agli occhi di tutti. Mi sento inferiore,  mai abbastanza,  mai bella...

Nel mio caso la malattia ha comportato anche una perdita di capelli, che nascondo con berretti improbabili fatti da mia madre. Un mostro ve l'ho detto.  

Non capisco le persone con disabilità che dicono che la malattia è la cosa migliore della loro vita, che hanno avuto tanto.... per me è una stronzata, avere una disabilità così fa schifo, l'unica cosa che ho imparato è sentirmi inferiore, essere un mostro, sentirsi lo sguardo della gente che mi analizza e si da il gomito con l'amico per segnalarli il fenomeno da baraccone. 


Le relazioni poi lasciamo stare, non bacio una persona da 4 anni, un uomo non mi abbraccia da 4 anni... non ho mai fatto l'amore. 

Perché non mi ammazzo direte voi? Ci vuole coraggio anche per quello.

L'unica cosa che so fare è mangiare, sentirmi piena per sentirmi bene, mangiare, riempirsi e poi piangere.  

La terapia non funziona più, non cambierà mai tutto qst. 

Epidermolisi Bollosa

Avete presente quando non riuscite più a tacere, per forza avete esigenza si parlare?  Ecco questa sono io oggi!  Oggi voglio parlare della ...